I Big dati sono la moneta corrente dell’economia digitale. Secondo alcune stime, il valore dei dati personali dei cittadini europei ha il potenziale per crescere fino a quasi mille miliardi di euro/ anno entro il 2020. Tutti hanno bisogno di maggiori informazioni: i politici per prendere decisioni in tema di assistenza sanitaria; i medici e gli altri operatori sanitari per offrire la migliore prestazione; i ricercatori per sviluppare nuove cure; i cittadini per essere più informati e responsabilizzati in tema di salute.
Su questo fronte, sono due gli esempi all'avanguardia in Europa: Sparra e Bd4bo. Il primo è uno strumento di previsione del rischio sviluppato dalla divisione Information service scozzese, che predice il rischio individuale di essere ricoverati in ospedale per un’emergenza nell’arco dell’anno. Sparra crea punteggi di rischio per 4,2 milioni di cittadini scozzesi e li trasferisce agli operatori dei servizi sanitari (medici, infermieri, assistenti sociali) che possono mettere in atto piani di cura preventiva e personalizzata, piuttosto che reagire tempestivamente rispetto a situazioni di emergenza. Il sistema ha già permesso una riduzione dei ricoveri d'emergenza del 20%, degenze più brevi del 10%, con un risparmio per il sistema sanitario scozzese pari a 16.000.000 di euro .
Il secondo è invece un progetto della Innovative medicines initiative della Commissione europea. Bd4bo sfrutta le opportunità dei Big data per sviluppare un repository centrale delle informazioni e della conoscenza; la protezione eticamente corretta dei dati personali comuni; norme condivise per la raccolta, l'analisi e la gestione dei dati personali; modelli di dati comuni/aggregati provenienti da più fonti (dalle organizzazioni di pazienti agli enti regolatori fino ai contribuenti). Sulla carta i vantaggi sono evidenti: tanto maggiori (e migliori) sono le informazioni tanto aumenta l'efficienza delle soluzioni da offrire ai cittadini.
Resta un problema da risolvere. Ovvero: la “perdita della privacy” vale il trade off per il “bene superiore della società”? Le storie di violazione di dati su larga scala, di hackeraggio e di attacchi informatici stanno infatti diventando sempre più frequenti. In ambito sanitario, per esempio, il Brighton e Sussex University Hospital ha ricevuto una multa pari a 325.000 sterline dopo che i dati sensibili di migliaia di pazienti sono finiti su 232 hard disk e venduti su eBay; e sempre in Gran Bretagna il Bloomsbury Patient Network è stato multato con 250 sterline dopo che si è scoperto che il personale aveva erroneamente condiviso via e-mail l'identità di 200 pazienti sieropositivi.
Conciliare l'accessibilità dei dati con la privacy non è compito facile. Richiede innovazione, evoluzione continua dell' information technologies e infrastrutture per la raccolta, l'archiviazione, l'analisi e la condivisione dei dati. Inoltre, questi dati devono essere utilizzati per iniziative che portino maggiori e migliori risultati, altrimenti i dati - e le risorse utilizzate per crearli - andranno sprecati. Il potenziale dei Big data anche nella prevenzione e nella gestione delle malattie croniche è senza dubbio enorme, ma oltre a considerare i «costi» in termini di denaro, si deve tener conto della privacy e della responsabilizzazione dei cittadini.
È importante per arrivare a una decisione che soddisfi tutti, chiedersi ora se i cittadini sono disposti a condividere i propri dati sanitari a scopi di ricerca o se dovrebbe essere obbligatorio per il bene della società. E ancora: chi dovrebbe gestirli, le istituzioni pubbliche o private? Chi dovrebbe investire in innovazioni tecnologiche per raccogliere dati sulle malattie croniche? Dateci il vostro parere rispondendo al questionario REIsearch promosso dalla Commissione europea.
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