App e hardware alleati con i malati di Sla

Basta un piccolo movimento della testa o di un dito per entrare in un mondo, per entrare nel mondo: alzare o abbassare le tende, accendere la televisione o navigare su internet. Oggi – in occasione della Giornata mondiale sulla Sla – la tecnologia regala ai malati soluzioni per comunicare e interagire senza dover fare ricorso all'aiuto di altre persone o di sofisticati e costosi macchinari.

E' sufficiente possedere un tablet e grazie alla suite di applicazioni ComuniCare la persona affetta da sclerosi laterale amiotrofica può avere un prezioso alleato tecnologico. La Sla – che colpisce 5mila persone in Italia - è una malattia degenerativa del sistema nervoso che indebolisce via via i muscoli. «Con ComuniCare offriamo una suite di 7 applicazioni che consente al paziente di interagire in autonomia e a costi minimi, con uno smartphone o un tablet» spiega Renato Pocaterra, segretario generale di Fondazione AirSla che ha realizzato il progetto (presentato oggi a Milano) assieme all'Irccs Fondazione Salvatore Maugeri.

Le app saranno disponibili gratuitamente (per Windows e per Android) entro la fine dell'anno. La suite introduce diverse innovazioni, come la possibilità di predizione della parola successiva, una ventina di frasi già composte e una cronologia che tiene in memoria le ultime 500 frasi. Si può interagire con le app in maniera diversa a seconda delle fase della malattia. Ci sono app che consentono la scrittura con touchscreen attraverso particolari tastiere dotate di "predizione di parola" e di "sintesi vocale", per i pazienti che conservano discrete capacità motorie; app per la
scrittura, la navigazione su Internet o il normale uso del computer utilizzabili attraverso un sensore di comando, che può essere attivato con un piccolo movimento residuo (ad esempio un lieve movimento della testa o di un dito). Ci sono poi le app per il controllo ambientale che sono accessibili sia via touchscreen, sia attraverso il sensore di comando.

Più complesso il progetto Brindisys, il caschetto che "legge" il pensiero. Realizzato da un gruppo di ricerca guidato da Febo Cincotti della Fondazione Irccs Santa Lucia di Roma e finanziato da Fondazione AriSla, Brindisys è un sistema per la comunicazione integrato con brain computer interface. Si tratta di un caschetto in grado di tradurre, attraverso elettrodi, i segnali inviati dal cervello. E' pensato per la fase terminale della malattia, la fase locked-in in cui il malato non può muovere alcun muscolo. «Va ancora perfezionato dal punto di vista tecnico, è un prototipo di ricerca – aggiunge Pocaterra – e poi dobbiamo verificare come poterlo rendere fruibile ai pazienti, contando che è necessaria una fase di formazione e poi di assistenza a domicilio». In questo caso i numeri sono limitati al 5% dei malati di Sla, ma l'hardware potrebbe essere esteso a patologie che hanno sviluppi simili o proposto a pazienti in altri paesi.

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