Dalla ricerca alla raccolta di fondi, ecco le innovazioni che nascono dalla voce dei pazienti

Quando la sua bambina si è ammalata di tumore lui era un imprenditore con un business avviato, gli outlet. Dopo la scomparsa della piccola a 10 anni, Bill Niada avrebbe potuto continuare le sue attività d'affari e limitarsi a donazioni di beneficenza. «Ma ho capito, nel mio vagare tra tanti ospedali e parlando con tante persone, che potevo fare qualcosa di utile con la mia creatività imprenditoriale», racconta Niada. Così ha convertito la sua azienda in un business sociale: il 5% dei ricavi dalla vendita di capi di abbigliamento di marca vanno ad associazioni non profit e il 50% degli utili viene reinvestito nella Fondazione Near Onlus (a cui hanno aderito imprenditori come i Barilla) che finanzia progetti sociali rivolti a bambini e ragazzi.

Non molti genitori hanno le possibilità economiche o le competenze tecniche di Niada ma, di certo, sono tantissimi i pazienti e i familiari che ogni giorno portano progettualità, nuove cure, protocolli e tecnologie. Innovazioni significative e crescenti, perché lo stato e gli enti locali hanno poche risorse e talvolta fanno fatica anche mettere in rete i diversi stakeholder. E in ogni caso i pazienti e i loro familiari portano un punto di vista interno sui bisogni.

A Milano Niada collabora con l'Istituto dei Tumori, dove è nato il Progetto Giovani. Diversi studi mostrano come un adolescente abbia minori probabilità di guarigione di un bambino, a causa della rapidità della diagnosi, della qualità della cura e dell'adozione dei protocolli. Il progetto, supportato da Niada e dall'associazione Bianca Garavaglia, ha creato un nuovo modello di organizzazione medica e non solo: l'idea è prendersi cura non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi, della loro inclusione sociale. Con B.Live - che sta diventando una startup - i ragazzi sono diventati stilisti, con l'aiuto dei professionisti del settore e hanno creato una collezione di moda che ha il cobranding di importanti marche.

Dall'assistenza al progetto
«Negli ultimi dieci anni le associazioni hanno vissuto una straordinaria evoluzione - spiega Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva-. Prima erano poco strutturate e dedite all'assistenza. Oggi si affiancano altre attività come la pressione verso le istituzioni per orientare le policy verso le esigenze del paziente». Lo stesso coordinamento - che rappresenta un centinaio di associazione - fa la sua parte in termini di progettualità. Per esempio, promuove una summer school per le associazioni in materia di health technology assessment: vengono fornite le conoscenze idonee per partecipare alla valutazione delle tecnologie sanitarie, che siano farmaci, medical device o servizi. E ancora, Cittadinanzattiva ha promosso la messa a punto di un percorso ideale (dalla diagnosi alla cura) per le patologie reumatiche e le malattie croniche dell'intestino (in collaborazione con Anmar e Amici), coinvolgendo il ministero e le società scientifiche.

Telemedicina e servizi
Anche la Fiagop si sta muovendo da catalizzatore tra diverse istituzioni. Dopo aver supportato lo scambio diagnostico tra l'ospedale Pausilipon di Napoli e il Gaslini di Genova, sta portando avanti una raccolta fondi per coinvolgere altri centri ospedalieri, cercando anche di organizzare i servizi sul territorio. «L'obiettivo è incentivare i consulti a distanza in modo da evitare lo spostamento i bambini, se non è estremamente necessario» spiega Angelo Ricci, presidente della Federazione nazionale delle Associazioni di Genitori di bambini e adolescenti con tumori o leucemie. Un servizio di telemedicina che lo stato non è in grado di sostenere ma di cui i familiari hanno intuito la necessità. A Torino i genitori hanno promosso la nascita di una scuola superiore interna all'ospedale Regina Margherita. «C'è un'equipe di docenti che lavora in collaborazione con gli insegnanti di provenienza. L'obiettivo è non far perdere gli studi ai ragazzi (circa 38 in media ogni anno ndr.) ed evitare l'isolamento sociale» spiega Emma Sarlo Postiglione, vicepresidente dell'Ugi.

La salute è un bene comune, a cui tutti devono partecipare. Così dopo anni di assistenza passiva, i pazienti entrano nella "stanza dei bottoni" e sopperiscono alle carenze del sistema sanitario, anche in termini di politica sanitaria. Questo nuovo trend ha l'avvallo anche della Commissione europea che a questo scopo ha finanziato due progetti Ecran e Eupati, proprio per migliorare la conoscenza dei cittadini sulla ricerca clinica. «Perché se ben informati possono avere un ruolo chiave nell'implementazione di strategie di ricerca, nei processi di approvazione nell'accesso ai trattamenti e nella loro ottimizzazione» dice Paola Mosconi, del Laboratorio per il coinvolgimento dei cittadini in sanità dell'Istituto Mario Negri di Milano, che già nel 2003 anticipò i tempi con il progetto PartecipaSalute.
Un cambio di paradigma, che si ispira al modello di riferimento della democrazia partecipativa e che ha già il supporto di due casi emblematici: da un lato All Trials, partendo dal fatto che quasi la metà dei trial pur portato avanti non viene pubblicato, sta spingendo affinché tutti gli studi clinici vengano resi pubblici. Un dibattito che sta a cuore anche a una tra le più prestigiose riviste scientifiche, il British medical journal, che in un editoriale di Fiona Godlee cavalca il tema e dà vita a una vera e propria rivoluzione, introducendo una rappresentanza di cittadini nella peer review. Creando un'alleanza forte che vuole stimolare i pazienti a scrivere i protocolli scientifici.

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